Ne trouvant aucunes informations sur la maladie rare de notre fille, j’ai décidé de créer le 1er « site web » indépendant Français parlant de cette maladie (Lymphangiomes kystiques). Le but étant de la faire connaitre et d’essayer d’apporter des réponses claires pour le grand public. Ce blog est consulté dans le monde entier par les personnes malades, familles et professionnels de la médecine. + 50 000 vues
Création d’un chaîne Youtube : interviews, reportages avec des professionnels de santé.
Participation à une émission : Check-Up, le mag de la santé sur Télégrenoble. A ce jour, notre fille va très bien. Cette maladie concerne 0.01 % d’enfants nés en Région Auvergne Rhône Alpes.
Voici quelques exemples de nos réalisations et de notre participation à une émission de TV
A la rencontre du Professeur Laurent Guibaud - HFME Lyon
Lymphangioma blog à la rencontre du Professeur Laurent GUIBAUD, radiologue interventionnel au HFME Lyon /FRANCE .
C’est un des spécialistes français sur la maladie rare des lymphangiomes et du traitement par sclérose. Vous trouverez ci joint une interview de 30 minutes : présentation de son parcours, de la maladie lymphangiome et de sa spécialité, la sclérose, un des traitements de cette maladie
Date de publication : Septembre 2015 / Lymphangioma blog
Lien article complet : https://lymphangiomafrance.blogspot.com/2015/09/itv-laurent-guibaud.html
IRM 30 ans à Grenoble
Lymphangioma blog (http://lymphangiomafrance.blogspot.fr/) se situe dans la capitale des Alpes. Nous avons pu profiter d’une journée porte ouverte au CHU de Grenoble pour découvrir l’Imagerie à résonance magnétique (IRM) lors de la fête de la science et des 30 d’IRM à Grenoble, le samedi 10 octobre 2015.
Grenoble bénéficie d’un pôle scientifique exceptionnel sous l’impulsion d’un physicien Louis NEEL qui a été lauréat du prix Nobel de physique en 1970. La rencontre entre les physiciens et le monde médical a permis à l’Isère d’obtenir le premier IRM corps entier de France grâce notamment du Professeur Jean-François LE BAS du CHU de Grenoble en 1985.
30 ans plus tard, le CHU de Grenoble est toujours au cœur de l’actualité de l’imagerie avec son centre de recherche en neuroradiologie, dirigé aujourd’hui par le Professeur Alexandre KRAINIK. Une unité mixte de service appelée IRMaGe a été créé entre UJF, CHU, INSERM et CNRS dont a été nommée à sa tête, Mme Chantal REMY. Cette histoire qui continue aujourd’hui et qui rassemble les médecins radiologues et les chercheurs grenoblois permet d’en faire un centre français important comme dans le domaine de la formation et la recherche en IRM.
Article complémentaire sur notre blog : https://lymphangiomafrance.blogspot.com/2015/10/a-la-decouverte-de-lirm.html
L'IRM en jeu à Lyon
Après notre reportage sur l’historique de l’IRM à Grenoble en 2015, nous sommes allés à la rencontre de Mme Sophie Séguin, chargée de mission de l’RM en jeu de l’Association le Petit Monde à Lyon (HFME) en 2018 pour parler de l’IRM en jeu.
Date de publication : Janvier 2020
Article complet : https://lymphangiomafrance.blogspot.com/2020/01/a-la-decouverte-de-lirm-en-jeu-lyon.html
Notre passage dans l’émission Check-Up de Télégrenoble
Notre passage à partir de 14 minutes et 30 secondes
Lien direct vidéo : https://www.dailymotion.com/video/x3elqok